FOP Symptomen
De symptomen bij mensen met FOP lopen ver uiteen in welke lichaamsdelen er op welk moment worden aangedaan. Hieronder zetten we een aantal algemene verschijnselen op een rij.
- Bij de geboorte is er vaak al sprake van afwijkingen aan de grote tenen. De tenen kunnen een afwijkende stand hebben. Soms zijn ze naar binnen gebogen. Ook komt het voor dat de grote tenen uit maar uit één kootje bestaan (in plaats van twee kootjes).
- Rode zwellingen die warm en pijnlijk aanvoelen. Deze zwellingen komen het vaakst voor in het gebied van de schouders en de rug. Maar kunnen evengoed ontstaan op andere plaatsen zoals de nek, heupen, armen en benen. Deze zwellingen worden voor de diagnose vaak verward met tumoren.
- Uiteindelijk trekken de zwellingen weg. Vervolgens blijft er op de aangedane plek nieuwgevormd bot achter. De botvorming kan plaatsvinden in spierweefsel, ligamenten en bindweefsel.
- De nieuwe botvorming veroorzaakt stijfheid, het ‘op slot zetten’ van gewrichten en immobiliteit.
- De aandoening openbaart zich meestal voor het twintigste levensjaar. Ook is het bekend dat baby’s met FOP vaak niet kruipen maar billenschuiven. Dit komt doordat de facetgewrichten in de nek niet goed gevormd of verbonden zijn.
Harry Eastlack
Harry Eastlack, een man die leefde met FOP, besloot kort voor zijn overlijden in 1970 in Philadelphia zijn lichaam na te laten aan zijn artsen. Hij wilde daarmee een bijdrage leveren aan het onderzoek naar dit ziektebeeld. Men kende de oorzaak van FOP nog niet, maar men herkende wel de extra botvorming waardoor dat extra bot zich als het ware als een tweede skelet in het lichaam vormt. Zijn artsen doneerden het skelet van Harry Eastlack aan het Mütter Museum van het College ter Geneeskunde in Philadelphia, waar het tot op de dag van vandaag een indrukwekkende getuigenis is van de gevolgen van FOP en waar artsen en onderzoekers en toekomstige generaties kunnen leren en de ziekte kunnen bestuderen.