skip to Main Content
Menu

Welkom op de website van FOP Stichting Nederland

Op deze website kunt u lezen over de aandoening Fibrodysplasia Ossificans Progressiva en alle zaken die daarbij horen. De website wil een informatieplatform zijn voor mensen met FOP, de families en directe betrokkenen, zorgverleners, zorgverzekeraars en overheidsinstanties. Naast informatie over de aandoening FOP bevat deze website informatie over FOP stichting Nederland.

Fibrodysplasia Ossificans Progressiva

FOP is een zeldzame genetische aandoening waarin bot wordt gevormd in spieren, pezen, gewrichtsbanden en ander bindweefsel. De ziekte stond vroeger bekend als MOP (Myositis Ossificans Progressiva). De naam is gewijzigd in 1970 omdat er behalve spieren ook ander zacht bindweefsel zoals pezen bij betrokken is. Het lichaam produceert bij FOP als het ware een extra skelet. De botvorming vindt ook plaats rond de gewrichten zodat zij niet meer kunnen functioneren en op slot komen te zitten. Het uiteindelijke resultaat is dat mensen met FOP totaal verbotten, zodat ze eindigen in een zittende of in een staande positie.

Herkent U deze tenen?

Bij de geboorte is misvorming van de grote tenen bijna altijd aanwezig en daardoor belangrijk kenmerk van de ziekte.
De flare-ups met botvorming beginnen meestal en breiden zich met de jaren verder uit.

Nieuws
Foto Van ICC In 2018

Nieuwe versie van de richtlijnen over behandeling.

Recentelijk hebben wij een nieuwe versie mogen ontvangen van de ICC (International Clinical Council) over de nieuwe richtlijnen over de…

Lees meer

Save the date!

15 jaar FOP Stichting Nederland Jubileum symposium en lotgenotencontactdag 4 t/m 6 oktober 2019

Lees meer

Clementia, FOP Patient Advisory Panel, Brussel

Op uitnodiging van Clementia kwamen op 4 februari 2019 leden van de International President’s Council (IPC) bijeen in Brussel voor…

Lees meer
Steun ons
en word donateur!
Lees meer
Mis geen update,
schrijf je in voor de nieuwsbrief
Back To Top
X