Pers / Media

 

RTL Late Night


24 april 2014

De 18-jarige Seanie Nammock uit Londen vecht al zes jaar tegen de zeldzame ziekte FOP. Een ziekte die spieren, gewrichten en pezen omzet in stevige botten, waardoor in het lichaam van Seanie als het ware een tweede skelet groeit. In Nederland lijden negen mensen aan deze ziekte. John Otten heeft sinds zijn twaalfde FOP. Zijn borstkas is inmiddels net een harnas. Een echo maken van zijn hart kan niet meer. Ook aan tafel zit Irene Snijder, voorzitter van de FOP Stichting Nederland.

Bekijk de video op www.rtlxl.nl

 

Voorlichtingsfilm


U kunt hieronder de voorlichtingsfilm van Prof. Dr. Emiritus J. A. Kittermann bekijken over Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Dr Kitterman zijn kleinzoon is na een verkeerde diagnose stelling "agressieve fibromatose" met FOP gediagnosticeerd.

 

 

Ik wil helemaal niet bijzonder zijn


Bron: De Telegraaf - 6 april 2013
Auteur: Marion van Es

Artikel 'Ik wil helemaal niet bijzonder zijn' (pdf bestand)

 

Rianne's moeder vertelt: 'Mijn leven staat volledig in het teken van mijn dochter'


Bron: Tijdschrift Intens - juli 2012
Auteur: Hilde Tromp

Als je zwanger bent van je kind, dan hoop je intens dat het gezond mag zijn.
Op latere leeftijd hoorde ik dat mijn dochter de vreselijke ziekte FOP had. Op het moment dat je zo'n bericht hoort, kom je eigenlijk in de hel terecht. Maar we lieten ons niet uit het veld slaan, ik besloot om zo goed mogelijk voor haar te zorgen.
Lees het artikel (pdf bestand)

 

'Niemand pakt mijn vrijheid af'


Bron: Noord Hollands Dagblad - 25 februari 2012
Auteur: Marco van Nek

PURMEREND - Tien jaar zat hij aan huis gekluisterd. Met zijn aandoening FOP kon Purmerender John Otten (61) geen kant op. Zijn lichaam vormt bot in spieren, pezen en gewrichtsbanden, waardoor alles verstijft. De Zweedse firma Permobil gaf hem vijftien jaar geleden zijn vrijheid terug, met een speciaal op maat gemaakte rolstoel.
Lees het artikel

 

'Ik vertel niemand meer dat ik ziek ben'


Bron: Nederlands Dagblad (zorgbijlage) - 9 november 2011
Auteur: Felix de Fijter

Anne van Doorn lijdt aan FOP, een zeer zeldzame ziekte waarbij spieren, pezen en gewrichtsbanden worden omgezet in botmassa. In Nederland zijn negen patiënten met deze aandoening gediagnosticeerd. Wat is het lot van iemand met een zeldzame ziekte? Anne (20) vertelt haar verhaal. 'Nadenken over de toekomst vind ik moeilijk.'
Lees het artikel

 

De meest voorkomende foutieve diagnoses bij FOP patiënten is fibromatose


Bekijk de video 'Mystery Diagnosis: The Answer Was Right at His Feet',
op de website van Oprah Winfrey.

 

"Zij versteent, zij valt uit elkaar"


Op 11 April 2010 was Astrid in de tweede aflevering van het programma "Jong" te zien. De titel van de uitzending luidt: "Zij versteent, zij valt uit elkaar". Via deze link kunt u de uitzending bekijken: www.eo.nl/jong.

 

Vriendin


Lees het artikel 'Ze stierf in mijn armen', dat in Vriendin van juli 2009 stond.

 

Het eerste nieuwsblad van FOP Stichting Nederland is uit!


download het nieuwsblad (pdf bestand)

 

Het meisje dat langzaam verandert in een standbeeld


(Bron: Nieuwsblad.be)
Astrid Dewerpe lijkt op elke andere tiener, maar het meisje uit Kraainem is anders. Astrid (16) lijdt aan de uiterst zeldzame ziekte FOP, een aandoening waardoor ze geleidelijk 'versteent'.
Lees het artikel

 

Mystery diagnosis: Girl who could not move


Een documentaire over Ashley, een meisje met FOP die een verkeerde diagnose had gekregen. De artsen dachten namelijk dat zij leed aan de ziekte fibromatosis en hebben haar arm en een gedeelte van haar schouder geamputeerd voordat zij de diagnose FOP stelden.
Bekijk de documentaire (www.YouTube.com - in de rechterkolom op YouTube staan nog meer gerelateerde video's)

 

Je zal het maar hebben


Op 29 januari 2007 werd in BNN's programma 'Je zal het maar hebben' een stukje over de aandoening FOP getoond.
Bekijk de uitzending (www.omroep.nl - seizoen 6, aflevering 5, 'Hollen of stilstaan' - vanaf de 20e minuut). 

 

Girlz!


Lees het artikel 'Astrid en Tessa hebben een tweede skelet', dat in Girlz! van november 2006 stond.

 

Interview Radio Hoeksche Waard


Dinsdag 17 oktober 2006 is er een interview uitgezonden door Radio Hoeksche Waard over FOP. U kunt het programma medisch magazine beluisteren door op de onderstaande play button te klikken.

 

Vriendin


Lees het artikel 'Gelukkig kan ik mijn kaken nog bewegen', dat in Vriendin van september 2006 stond.

 

FOP gen


Zondag 23 April 2006 werd om 19:00 officieel bekend gemaakt dat het onderzoeksteam van de Universiteit van Pennsylvania de plaats van het gen dat FOP veroorzaakt na 15 jaar onderzoek ontdekt heeft. Deze belangrijke ontdekking is niet alleen relevant voor FOP-patienten, maar ook voor patienten met vaker voorkomende botziekten.
Lees het officiele persbericht (www.uphs.upenn.edu - Engels)

De publicatie in Nature Genetics (Engels, PDF)
A recurrent mutation in the BMP type I receptor ACVR1 causes inherited and sporadic fibrodysplasia ossificans progressiva.
[Eileen M Shore, Meiqi Xu, George J Feldman, David A Fenstermacher, The FOP International Research Consortium, Matthew A Brown, Frederick S Kaplan]
Lees de publicatie ( www.ifopa.org - pdf)

Voor de pers:
Press kit & media briefing (www.ifopa.org - Engels)
Breaking News message (www.ifopa.org - Engels)

 

Panorama


Lees het artikel 'Liefde in het harnas' over FOP, dat in de Panorama van februari 2006 stond.