Pers / Media

 

Vriendin

Lees het artikel 'Ze stierf in mijn armen', dat in Vriendin van juli 2009 stond.

 

Het eerste nieuwsblad van FOP Stichting Nederland is uit!

download het nieuwsblad (pdf bestand)

 

Het meisje dat langzaam verandert in een standbeeld

(Bron: Nieuwsblad.be)
Astrid Dewerpe lijkt op elke andere tiener, maar het meisje uit Kraainem is anders. Astrid (16) lijdt aan de uiterst zeldzame ziekte FOP, een aandoening waardoor ze geleidelijk 'versteent'.
Lees het artikel

 

Mystery diagnosis: Girl who could not move

Een documentaire over Ashley, een meisje met FOP die een verkeerde diagnose had gekregen. De artsen dachten namelijk dat zij leed aan de ziekte fibromatosis en hebben haar arm en een gedeelte van haar schouder geamputeerd voordat zij de diagnose FOP stelden.
Bekijk de documentaire (www.YouTube.com - in de rechterkolom op YouTube staan nog meer gerelateerde video's)

 

Je zal het maar hebben

Op 29 januari 2007 werd in BNN's programma 'Je zal het maar hebben' een stukje over de aandoening FOP getoond.
Bekijk de uitzending (www.omroep.nl - seizoen 6, aflevering 5, 'Hollen of stilstaan' - vanaf de 20e minuut). 

 

Girlz!

Lees het artikel 'Astrid en Tessa hebben een tweede skelet', dat in Girlz! van november 2006 stond.

 

Interview Radio Hoeksche Waard

Dinsdag 17 oktober 2006 is er een interview uitgezonden door Radio Hoeksche Waard over FOP. U kunt het programma medisch magazine beluisteren door op de onderstaande play button te klikken.

 

Vriendin

Lees het artikel 'Gelukkig kan ik mijn kaken nog bewegen', dat in Vriendin van september 2006 stond.

 

FOP gen

Zondag 23 April 2006 werd om 19:00 officieel bekend gemaakt dat het onderzoeksteam van de Universiteit van Pennsylvania de plaats van het gen dat FOP veroorzaakt na 15 jaar onderzoek ontdekt heeft. Deze belangrijke ontdekking is niet alleen relevant voor FOP-patienten, maar ook voor patienten met vaker voorkomende botziekten.
Lees het officiele persbericht (www.uphs.upenn.edu - Engels)

De publicatie in Nature Genetics (Engels, PDF)
A recurrent mutation in the BMP type I receptor ACVR1 causes inherited and sporadic fibrodysplasia ossificans progressiva.
[Eileen M Shore, Meiqi Xu, George J Feldman, David A Fenstermacher, The FOP International Research Consortium, Matthew A Brown, Frederick S Kaplan]
Lees de publicatie ( www.ifopa.org - pdf)

Voor de pers:
Press kit & media briefing (www.ifopa.org - Engels)
Breaking News message (www.ifopa.org - Engels)

 

Panorama

Lees het artikel 'Liefde in het harnas' over FOP, dat in de Panorama van februari 2006 stond.