Contact

FOP Stichting Nederland
Valkhof 52
1082 VK Amsterdam
Tel: 020 4042929
Mobiel: 06 19080879
E-mail: info@fopstichting.nl

ABN-AMRO Bankrekening: 57.61.99.079, t.n.v. FOP Stichting Nederland, Amsterdam

Kamer van Koophandel te Amsterdam, 34213309

 

Gegevens

De stichting Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Stichting Nederland (FOP Stichting Nederland), gevestigd te Amsterdam, is op 20 september 2004 opgericht.

Het geld wat de FOP-Stichting Nederland opbrengt komt ten goede aan de FOP-patienten. Al wat de FOP-Stichting Nederland doet, gebeurt op vrijwillige basis. Er worden geen salarissen aan bestuursleden uitbetaald of uren gedeclareerd door de FOP-Stichting Nederland.

Het stichtingsbestuur bestaat uit:
  • Voorzitter: Irene E. Snijder
  • Secretaris: Margriet W. Sillevis Smitt
  • Penningmeester: J. Harold Sillevis Smitt

John Otten is de Ambassadeur van de FOP Stichting Nederland

John Otten, die de aandoening FOP heeft, kan het beste naar de buitenwereld verwoorden wat FOP inhoudt en hoe het is om er mee te moeten leven. John Otten heeft makelaardij gestudeerd, maar naast zijn kennis van bouwkunde en privaatrecht, is hij een deskundige op het gebied van de aandoening Fibrodysplasia Ossificans progressiva.

 

Klachtenprocedure FOP Stichting Nederland

De FOP Stichting Nederland doet haar uiterste best om klanten zo goed mogelijk van dienst te zijn. Toch is het mogelijk dat er zaken fout gaan of niet zoals afgesproken. In onze klachtenprocedure is vastgelegd hoe de klant een klacht kan indienen bij de FOP Stichting Nederland en hoe deze klacht wordt afgehandeld. lees meer »

 

De FOP Stichting Nederland is aangesloten bij EURORDIS

EURORDIS is een niet-gouvernementele alliantie van patiëntenorganisaties en personen die actief zijn op het gebied van zeldzame ziekten, gericht op het verbeteren van de kwaliteit van leven van alle mensen met zeldzame ziekten in Europa.n. www.eurordis.org

 

De FOP Stichting Nederland is aangesloten bij de VSOP

De VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) is een samenwerkingsverband van 60 ouder- en patiëntenorganisaties betrokken bij erfelijkheidsvraagstukken. www.vsop.nl

 

De FOP Stichting Nederland is aangesloten bij de CG-Raad

De Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland is een koepel van organisaties van mensen met een chronische ziekte of een handicap. Centraal in alle activiteiten staat het realiseren van een samenleving waaraan mensen met een chronische aandoening of handicap als volwaardig burger deelnemen, op basis van gelijke rechten, gelijke kansen en gelijke plichten. Collectieve belangenbehartiging en het bieden van ondersteuning en service aan de lidorganisaties zijn de twee belangrijkste taken van de CG-Raad. www.cg-raad.nl

 

Het onstaan van de stichting

Het initiatief tot de oprichting werd genomen door Irene Snijder. In 2001 werd bij haar toen 10-jarige dochter FOP geconstateerd, toen zij na een val haar mond niet meer open kreeg. Dat veranderde het leven voor moeder, en dochter, drastisch. Wat voor haar dochter een onbezorgde jeugd had moeten zijn leek een nachtmerrie te zijn geworden. Ongemakken als misselijkheid waren opeens levensbedreigend. Irene belandde in een maatschappelijk en medisch circuit, waarbinnen zij zich slechts met inspanning van al haar krachten kon handhaven. Sindsdien verdiept zij zich in bijzonderheden van FOP, bezoekt zij congressen, speurt zij internet af en hoopt haar bevindingen onder andere via de Stichting uit te dragen. Niet in het minst ook hoopt zij lotgenoten het gevoel te geven dat zij niet alleen staan in hun moeilijke situatie en wil zij, waar mogelijk, suggesties en natuurlijk het liefst hoop aanreiken.