De stichting stelt zich ten doel

het werven van fondsen en gelden voor wetenschappelijk onderzoek in Nederland en in het buitenland
het verspreiden van informatie over FOP ten einde meer bekendheid aan deze zeldzame aandoening te geven
samenwerking met zusterorganisaties in het buitenland
het begeleiden en ondersteunen van en het uitwisselen van ervaringen met FOP-patiënten
het verzorgen van folders en video's
het organiseren van promotionele activiteiten
het verzamelen van medische gegevens over FOP uit reeds gepubliceerde literatuur
het inventariseren van medicamenten die tot nu toe aan FOP-patiënten werden voorgeschreven en de gevolgen daarvan, en daarnaast de bevindingen over de toepassing van dezelfde medicijnen bij andere ziekten