FOP Stichting Nederland

De afkorting FOP staat voor Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, vrij vertaald bindweefsel, dat progressief wordt omgezet in bot. FOP is een zeldzame genetische aandoening waarin bot wordt gevormd in spieren, pezen, gewrichtsbanden en ander bindweefsel.

FOP Stichting Nederland heeft onder andere als doel de bekendheid voorlichting te geven, initatieven te ontwikkelen ten behoeve van FOP patiënten en wetenschappelijk onderzoek te stimuleren.

Steun FOP stichting Nederland! WORD DONATEUR

FOP Symposium 2016 in het Van der Valk hotel te Haarlem

Op zaterdag 26 november 2016 vindt de jaarlijkse Symposium & Lotgenotencontactdag plaats in het Van der Valk hotel in Haarlem. Lees het programma »

Dam-tot-Damloop 2016: een feestje voor de FOP stichting Nederland!

Voor de Dam-tot-Damloop 2016 op zondag 18 september werden twee teams van lopers geformeerd voor de 10 Engelse mijlen (16 km) onder de bezielende leiding van Willemijn van Bruggen & Bert Fokkema....

Verslag van de familiebijeenkomst van de Duitse FOP vereniging: "Mitgliedersammlung FOP e.V." in Haus Nordhelle in Valbert, 29 tot 31 juli 2016

Op uitnodiging van onze Duitse vrienden van FOP e.V. bezocht ik de familiebijeenkomst in Valbert. Bij aankomst wordt meteen de lange traditie duidelijk van deze jaarlijkse bijeenkomst van de Duitse FOP vereniging in dit prachtig gelegen Evangelisch centrum Haus Nordhelle in Valbert. Men legt lange afstanden af om elkaar hier hartelijk te begroeten en bij te praten....

Studie met gezonde vrijwilligers: een belangrijke eerste stap in Regenerons anti-Activine A klinisch ontwikkelingsprogramma.

Regeneron Pharmaceuticals meldt dat een klinische trial met het anti-Activine A antilichaam, REGN2477, van start is gegaan. Zij stellen zich ten doel deze data voor het einde van dit jaar te beoordelen en op basis van de resultaten zullen zij zo spoedig mogelijk starten met klinische studies bij patiënten met FOP....

FOP nieuwsbrief 2016

In deze nieuwsbrief praten wij u graag bij over de activiteiten van de stichting en informeren wij u over belangrijke ontwikkelingen in Europa met betrekking tot FOP onderzoek. ...

Irene Snijder ontvangt de "Outstanding International Leadership Award" van de Internationale FOP Association IFOPA!

In de IFOPA nieuwsbrief van juli 2016 roemt de organisatie vooral haar inspanningen om belangrijke patiënten-informatie ("vital data") te centraliseren en dichter bij FOP wetenschappers en artsen te brengen. Lees verder in de IFOPA nieuwsbrief (PDF - pagina 13) ...

FOP patiënt Richard Piekosz in de uitzending van Kassa

Hoe is het met de mensen in de Wet langdurige zorg? Dat was het thema van de uitzending van KASSA, op zaterdag 30 april 2016. Bekijk de uitzending ...

Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen

De kersverse voorzitter van FOP Stichting Nederland woonde op 10 maart 2016 de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen bij. De centrale vraag op deze conferentie luidde als volgt: hoe moet anno 2016 een totaal zorgnetwerk rondom een zeldzame aandoening er idealiter uitzien. ...