FOP Stichting Nederland

De afkorting FOP staat voor Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, vrij vertaald bindweefsel, dat progressief wordt omgezet in bot. FOP is een zeldzame genetische aandoening waarin bot wordt gevormd in spieren, pezen, gewrichtsbanden en ander bindweefsel. lees meer »

FOP Stichting Nederland heeft onder andere als doel de bekendheid voorlichting te geven, initatieven te ontwikkelen ten behoeve van FOP patiënten en wetenschappelijk onderzoek te stimuleren. lees meer »


Italiaanse FOP Symposium in Milaan
In het weekend van 23 en 24 maart 2012 is Irene Snijder, voorzitter van de FOP stichting Nederland, op uitnodiging van de Italiaanse FOP Stichting afgereisd naar Milaan om daar het 6e Italiaanse FOP Symposium bij te wonen. lees meer »

 

'Niemand pakt mijn vrijheid af'

Bron: Noord Hollands Dagblad - 25 februari 2012

PURMEREND - Tien jaar zat hij aan huis gekluisterd. Met zijn aandoening FOP kon Purmerender John Otten (61) geen kant op. Zijn lichaam vormt bot in spieren, pezen en gewrichtsbanden, waardoor alles verstijft. De Zweedse firma Permobil gaf hem vijftien jaar geleden zijn vrijheid terug, met een speciaal op maat gemaakte rolstoel. Lees het artikel

 

FOP symposium 2011
Op 12 en 13 November 2011 vond het derde FOP Symposium plaats in het Marriott hotel in Amsterdam. Dankzij hun steun aan de FOP stichting en hun goede zorgen hebben wij genoten van twee gezellige dagen. De verslagen van de lezingen, die gehouden werden door de samenwerkende wetenschappers van drie academische ziekenhuizen die onderzoek doen naar FOP, kunt u hier lezen. lees meer »

 

Belastingaftrek
De Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) biedt ook dit jaar alle informatie over belastingaftrek van zorgkosten en compensatie van meerkosten door ziekte of handicap. Eind januari 2012 verschijnt de brochure 'Belastingvoordeel 2011' en vanaf februari 2012 - is de vernieuwde website www.meerkosten.nl in de lucht. Deze informatie is van groot belang voor veel mensen uit uw achterban. lees meer »

 

'Ik vertel niemand meer dat ik ziek ben'
Anne van Doorn lijdt aan FOP, een zeer zeldzame ziekte waarbij spieren, pezen en gewrichtsbanden worden omgezet in botmassa. In Nederland zijn negen patiënten met deze aandoening gediagnosticeerd. Wat is het lot van iemand met een zeldzame ziekte? Anne (20) vertelt haar verhaal. 'Nadenken over de toekomst vind ik moeilijk.'
Lees het artikel

 

Het LUMC heeft ontdekt dat het FOP-ALK2 eiwit continu signalen kan afgeven ook in afwezigheid van BMPs.
Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) patiënten hebben een mutatie in het alk2 gen, waardoor ze een afwijkend ALK2 eiwit (FOP-ALK2) produceren. Het ALK2 eiwit bevindt zich op het celoppervlak en geeft daar signalen door als cellen in aanraking komen met bepaalde botgroeifactoren, de zogenaamde Bone Morphogenetic Proteins (BMPs). Medewerkers van het Leids Universitair Medisch Centrum hebben nu ontdekt dat het FOP-ALK2 eiwit continu signalen kan afgeven, ook in afwezigheid van BMPs. lees meer »