FOP Stichting Nederland

Steun wetenschappelijk onderzoek naar FOP!
Het VUmc wil in samenwerking met het LUMC onderzoek verrichten. Het VUmc is fibroblasten (bindweefselcellen) aan het kweken van FOP patiënten en het LUMC wil het gen wat verantwoordelijk is voor de extra botvorming uitschakelen door middel van exon skipping. Deze onderzoeken kosten natuurlijk veel geld en gezien de extreme zeldzaamheid van deze aandoening is het zeer moeilijk om geld bij elkaar te krijgen voor onderzoek. Giften voor onderzoek zijn fiscaal aftrekbaar omdat de FOP Stichting Nederland een ANBI status geniet. Wij hebben uw steun hard nodig!

• Heeft u zich al aangemeld voor de Dam tot Damloop en wilt u naast uw sportprestatie ook iets bijdragen aan het goede doel?
  Neem dan contact op met onze sponsor coördinator Myrian Sillevis Smitt myriam.fopstichting@gmail.com en meldt u dan aan via Geef.nl om geld bij elkaar te krijgen voor onderzoek naar FOP
• Sponsor Stichting FOP
  Bent u niet zo sportief maar wilt u toch iets bijdragen aan deze actie? Uiteraard kunt u onze renners dan sponsoren via de site Geef.nl:  lees meer »
• Als u het wetenschappelijk onderzoek naar FOP wilt steunen, dan kunt u ook direct een donatie doen via iDeal:
  € ,-  

Twee geneeskunde studenten van de VU zijn begonnen met het inzamelen van geld voor onderzoek naar FOP. Jeske van Diemen schrijft samenvattingen voor haar medestudenten en heeft als tegenprestatie van de studenten gevraagd om geld te doneren of mee te lopen met de Amsterdamse Marathon. Chiel Bakkum heeft een website gebouwd waar deze samenvattingen te verkrijgen zijn. Toegang tot deze samenvattingen kunnen de studenten verkrijgen door eerst aan te geven of zij geld willen doneren of mee willen lopen met de Amsterdamse Marathon.
www.chielbakkum.nl/lerendokteren5

SBS6 - Hart van Nederland: 'Geen geld voor onderzoek bizarre ziekte'

VUmc
Het VUmc is het expertisecentrum voor mensen met FOP en tevens wordt er in het VUmc in samenwerking met het LUMC in Nederland onderzoek verricht. Via deze link kunt u meer lezen over alle initiatieven van het VUmc  www.vumc.nl/foponderzoek

FOP Symposium 2012
Aansluitend op de europese FOP netwerkconfertentie, vond op zaterdag 24 november 2012 het jaarlijkse FOP Symposium plaats in het Marriott hotel in Amsterdam. Mede dankzij hun steun aan de FOP stichting hebben wij wederom genoten van deze dag. Net als in de voorgaande jaren stelden wetenschappers uit verschillende landen ons op de hoogte van hun onderzoeksresultaten. Voorts waren er sprekers die buitenlandse FOP verenigingen vertegenwoordigden. lees meer »

Europese FOP netwerkconferentie
Op vrijdag 23 november 2012 vond er in het VU medisch centrum een Europese FOP netwerkconferentie plaats. Deelnemende landen waren: Duitsland, Engeland, Italië, Spanje en Nederland. Naast de wetenschappers waren ook vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties uit Italië, Duitsland en Nederland aanwezig. lees meer »

Sponsorloop halve Marathon en Dam tot Damloop
Op zondag 21 oktober 2012 heeft Thirza Ras de halve Marathon en op zondag 23 september 2012 de Dam tot Damloop voor FOP gelopen. Door middel van sponsoring heeft zij een geweldig bedrag van 1005,55 euro opgehaald voor wetenschappelijk onderzoek. Namens het bestuur en de patiënten willen wij Thirza Ras en iedereen die Thirza gesponsord heeft hartelijk bedanken.

klik op de fotootjes om de grote versie te zien

Rianne's moeder vertelt: 'Mijn leven staat volledig in het teken van mijn dochter'
Bron: Tijdschrift Intens - juli 2012
Auteur: Hilde Tromp
Als je zwanger bent van je kind, dan hoop je intens dat het gezond mag zijn.
Op latere leeftijd hoorde ik dat mijn dochter de vreselijke ziekte FOP had. Op het moment dat je zo'n bericht hoort, kom je eigenlijk in de hel terecht. Maar we lieten ons niet uit het veld slaan, ik besloot om zo goed mogelijk voor haar te zorgen.
Lees het artikel (pdf bestand)

Publicatie Cellular and Molecular Life Sciences
Binnenkort zal er een nieuwe publicatie verschijnen in Cellular and Molecular Life Sciences van het onderzoeksteam in het Leids Universitair Medisch Centrum over de Ziekte van Duchenne en FOP. Hieronder kunt u de samenvatting van het artikel lezen. Zodra het artikel is geplaatst zullen wij de URL vermelden zodat u het hele artikel kunt lezen.

Bone Morphogenetic Proteins (BMPs) zijn belangrijke extracellulaire cytokinen die onmisbaar zijn voor de embryogenese en de homeostase van weefsels. BMPs geven signalen via transmembraaneiwit type I en type II serine/threonine kinase receptoren en intracelluleire Smad effector eiwitten. Het proces van BMP-signaling is nauwkeurig gereguleerd en verstoring van BMP-signalering word met verschillende aandoeningen in verband gebracht, waaronder musculoskeletale aandoeningen. In dit artikel zullen de recente ontwikkelingen van het inzicht in BMP-signaal transductie samengevat worden, hoe overactieve BMP-signalering betrokken is bij de pathogenese van Heterotopische Ossificatie en de Ziekte van Duchenne, en mogelijke therapeutische strategieën voor de behandeling van deze aandoeningen besproken worden.

Italiaanse FOP Symposium in Milaan
In het weekend van 23 en 24 maart 2012 is Irene Snijder, voorzitter van de FOP stichting Nederland, op uitnodiging van de Italiaanse FOP Stichting afgereisd naar Milaan om daar het 6e Italiaanse FOP Symposium bij te wonen. lees meer »

'Niemand pakt mijn vrijheid af'

Bron: Noord Hollands Dagblad - 25 februari 2012

PURMEREND - Tien jaar zat hij aan huis gekluisterd. Met zijn aandoening FOP kon Purmerender John Otten (61) geen kant op. Zijn lichaam vormt bot in spieren, pezen en gewrichtsbanden, waardoor alles verstijft. De Zweedse firma Permobil gaf hem vijftien jaar geleden zijn vrijheid terug, met een speciaal op maat gemaakte rolstoel. Lees het artikel

FOP symposium 2011
Op 12 en 13 November 2011 vond het derde FOP Symposium plaats in het Marriott hotel in Amsterdam. Dankzij hun steun aan de FOP stichting en hun goede zorgen hebben wij genoten van twee gezellige dagen. De verslagen van de lezingen, die gehouden werden door de samenwerkende wetenschappers van drie academische ziekenhuizen die onderzoek doen naar FOP, kunt u hier lezen. lees meer »

Het LUMC heeft ontdekt dat het FOP-ALK2 eiwit continu signalen kan afgeven ook in afwezigheid van BMPs.
Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) patiënten hebben een mutatie in het alk2 gen, waardoor ze een afwijkend ALK2 eiwit (FOP-ALK2) produceren. Het ALK2 eiwit bevindt zich op het celoppervlak en geeft daar signalen door als cellen in aanraking komen met bepaalde botgroeifactoren, de zogenaamde Bone Morphogenetic Proteins (BMPs). Medewerkers van het Leids Universitair Medisch Centrum hebben nu ontdekt dat het FOP-ALK2 eiwit continu signalen kan afgeven, ook in afwezigheid van BMPs. lees meer »