De Denker - FOP Stichting Nederland

FOP Stichting Nederland

De afkorting FOP staat voor Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, vrij vertaald bindweefsel, dat progressief wordt omgezet in bot. FOP is een zeldzame genetische aandoening waarin bot wordt gevormd in spieren, pezen, gewrichtsbanden en ander bindweefsel.

FOP Stichting Nederland heeft onder andere als doel de bekendheid voorlichting te geven, initatieven te ontwikkelen ten behoeve van FOP patiënten en wetenschappelijk onderzoek te stimuleren.

FOP patiënt Richard Piekosz in de uitzending van Kassa

Hoe is het met de mensen in de Wet langdurige zorg? Dat was het thema van de uitzending van KASSA, op zaterdag 30 april 2016. Bekijk de uitzending ...

Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen

De kersverse voorzitter van FOP Stichting Nederland woonde op 10 maart 2016 de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen bij. De centrale vraag op deze conferentie luidde als volgt: hoe moet anno 2016 een totaal zorgnetwerk rondom een zeldzame aandoening er idealiter uitzien. ...

Goed nieuws! Nieuw Bestuur voor FOP Stichting Nederland

De FOP Stichting Nederland heeft per 1 februari 2016 een geheel vernieuwd bestuur. Wij stellen ons graag aan u voor. ...

Zeldzameziektendag

In ons land zal de Zeldzameziektendag plaatsvinden op zaterdag 27 februari 2016 bij het  Nederlands Instituut voor Beeld en Geluid te Hilversum. Het nationale thema is “Het geluid van zeldzaam goed in beeld!”. ...

FOP Symposium 2015

Op zaterdag 28 en zondag 29 november 2015 vond het jaarlijkse FOP symposium plaats voor mensen met FOP en hun familieleden in het Marriott Hotel te Amsterdam. ...

Run for FOP 2015

September 2015 hebben in totaal 34 hardlopers voor FOP gelopen om geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek ...

Regeneron Pharmaceuticals heeft een fundamentele ontdekking gedaan die nieuw inzicht geeft in het mechanisme van FOP.

September 2015. In het wetenschappelijke tijdschrift Science Translational Medicine is een artikel verschenen van het Regeneron onderzoeksteam, geleid door Aris N. Economides, PhD, dat suggereert dat de FOP mutatie zich op een andere manier uit dan tot nu toe gedacht werd. ...

Nominatie Myriam Sillevis Smitt

De coördinator voor fondsenwerving Myriam Sillevis Smitt die als vrijwilliger werkt voor de FOP Stichting Nederland, was onlangs genomineerd voor student van het jaar ...

Onlangs is door de IFOPA (International FOP Association) een register voor FOP gelanceerd!

Samen kunnen we echt iets bereiken! Dit is de visie over de FOP Connection Registry.
Elk individu die te maken heeft met FOP heeft een uniek verhaal over zijn of haar levensweg. Door uw verhaal samen met dat van anderen FOP patiënten te verzamelen in een databank wordt de collectieve stem van de FOP gemeenschap veel sterker en kan het een significante bijdrage leveren aan onderzoek dat gericht is op het vinden van een behandelingen voor FOP ...

Steun wetenschappelijk onderzoek naar FOP!

Het VUmc wil in samenwerking met het LUMC onderzoek verrichten. Deze onderzoeken kosten natuurlijk veel geld. Giften voor onderzoek zijn fiscaal aftrekbaar omdat de FOP Stichting Nederland een ANBI status geniet. ...

Nieuwe wetten in begrijpelijke taal

Ieder(in) heeft een informatieblad gemaakt over de vier nieuwe wetten: de Wet langdurige zorg (Wlz), Participatiewet (gaat over Wajong en werken), Wmo en de Jeugdwet. Hierin staat uitleg over de nieuwe wetten en wat er is veranderd vanaf 1 januari 2015. www.iederin.nl