FOP Stichting Nederland

De afkorting FOP staat voor Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, vrij vertaald bindweefsel, dat progressief wordt omgezet in bot. FOP is een zeldzame genetische aandoening waarin bot wordt gevormd in spieren, pezen, gewrichtsbanden en ander bindweefsel. lees meer »

FOP Stichting Nederland heeft onder andere als doel de bekendheid voorlichting te geven, initatieven te ontwikkelen ten behoeve van FOP patiënten en wetenschappelijk onderzoek te stimuleren. lees meer »


 

25 febr 2012: Zeldzame Ziektendag
Op 25 februari 2012 zal de Zeldzame Ziektendag plaatsvinden in het Dolfinarium te Harderwijk.
Iedereen die zelf of in zijn/haar familie of directe omgeving met een zeldzame ziekte te maken heeft kan zich voor deze dag aanmelden.
Het doel van de Zeldzame Ziekten Dag is om mensen met zeldzame aandoeningen 'een gezicht te geven' en daarmee aandacht te vragen voor de situatie van mensen die betrokken zijn bij zeldzame ziekten. 
Zeldzame Ziekten Dag wordt (rond 29 februari 2012) in vele Europese landen, maar ook China, Japan, Amerika , Canada, Australië en Nieuw Zeeland georganiseerd om extra aandacht te vragen voor zeldzame ziekten. In al deze landen wordt stil gestaan bij het feit dat we het SAMEN moeten doen, SAMEN staan we sterk.
De Zeldzame Ziekten Dag wordt georganiseerd door het Zeldzame Ziekten Fonds, ouder en patiëntenorganisaties VSOP, de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen, de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie  (KNMP) en één van ’s werelds toonaangevende biotechnologiebedrijven, Genzyme.
Meer informatie over deze dag vindt u op www.zeldzameziektendag.nl

 

FOP symposium 2011
Op 12 en 13 November 2011 vond het derde FOP Symposium plaats in het Marriott hotel in Amsterdam. Dankzij hun steun aan de FOP stichting en hun goede zorgen hebben wij genoten van twee gezellige dagen. De verslagen van de lezingen, die gehouden werden door de samenwerkende wetenschappers van drie academische ziekenhuizen die onderzoek doen naar FOP, kunt u hier lezen. lees meer »

 

Belastingaftrek
De Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) biedt ook dit jaar alle informatie over belastingaftrek van zorgkosten en compensatie van meerkosten door ziekte of handicap. Eind januari 2012 verschijnt de brochure 'Belastingvoordeel 2011' en vanaf februari 2012 - is de vernieuwde website www.meerkosten.nl in de lucht. Deze informatie is van groot belang voor veel mensen uit uw achterban. lees meer »

 

'Ik vertel niemand meer dat ik ziek ben'
Anne van Doorn lijdt aan FOP, een zeer zeldzame ziekte waarbij spieren, pezen en gewrichtsbanden worden omgezet in botmassa. In Nederland zijn negen patiënten met deze aandoening gediagnosticeerd. Wat is het lot van iemand met een zeldzame ziekte? Anne (20) vertelt haar verhaal. 'Nadenken over de toekomst vind ik moeilijk.'
Lees het artikel

 

Het LUMC heeft ontdekt dat het FOP-ALK2 eiwit continu signalen kan afgeven ook in afwezigheid van BMPs.
Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) patiënten hebben een mutatie in het alk2 gen, waardoor ze een afwijkend ALK2 eiwit (FOP-ALK2) produceren. Het ALK2 eiwit bevindt zich op het celoppervlak en geeft daar signalen door als cellen in aanraking komen met bepaalde botgroeifactoren, de zogenaamde Bone Morphogenetic Proteins (BMPs). Medewerkers van het Leids Universitair Medisch Centrum hebben nu ontdekt dat het FOP-ALK2 eiwit continu signalen kan afgeven, ook in afwezigheid van BMPs. lees meer »